Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ahora en su decimoquinta edición, es el evento más importante para las personas con enfermedades de las cuales no Él no sabe nada y a pocos les importa.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Se trata de enfermedades que complican significativamente la vida de las personas y las familias. Establecida por primera vez en 2008, generalmente se el 29 febrero, el "día raro" por excelencia, en años bisiestos, de lo contrario se celebra el 28 de febrero. Sin embargo, en los últimos años se ha hablado cada vez más de Mes de las Enfermedades Raras, porque necesitamos hablar más sobre ello..
Este día, que antes apenas se mencionaba, se está prestando cada vez más atención y mostrando mayor empatía, con el fin de concienciar a la población. Ahora se ha convertido en un evento de importancia mundial, en el que a través de eventos e iniciativas públicas se intenta atraer atención a las necesidades y requerimientos de quienes viven con una enfermedad rara todos los días. Donde hay voluntad, hay un camino. Pensemos en la era del "Covid", donde, con recursos y voluntad, partiendo de una base existente, fue posible obtener vacunas.
Investigación científica
Esto significa que la investigación científica que destina recursos, medios y personal comprometido puede lograr grandes resultados incluso en poco tiempo. A nivel mundial, este día reúne a casi mil asociaciones de pacientes de más de 70 países. En Italia, la coordinación está a cargo de UNIAMO, la federación que reúne a más de 150 asociaciones en el país. La propia presidenta de Uniamo, Annalisa Scopinaro, recordó cómo incluso en esta edición de la Día «la apelación #UNIAMOleforze que la campaña para la Jornada de las Malas Raras llevado a las redes sociales, el transporte público y las conferencias es crucial para concienciar a las instituciones y a los políticos y todos los demás actores.
Hay muchos metas a lograr, Juntos: diagnóstico temprano; hecho cargo 360°, con aspectos también relacionados con la vida diaria en la escuela, el trabajo y el tiempo libre. Es esencial fomentar la investigación, lo que representa el futuro para aquellos que descubren que tienen una enfermedad rara.
Día Mundial de las Enfermedades Raras en Italia
Sin embargo, 2023 comenzó con una importante medida nacional. Plan Nacional de Enfermedades Raras, lo que permitirá una atención más eficaz para las personas que viven con enfermedades raras. Con el objetivo de brindar un apoyo terapéutico constante y, sobre todo, uniforme en todo el país, deberíamos considerar, antes de irnos a dormir por la noche, que las enfermedades raras son una prioridad debido a sus recaídas y costos.
Se trata de enfermedades graves, a menudo mortales y, en la mayoría de los casos, incurables. Encontrar una cura abriría un sinfín de posibilidades y una esperanza de vida mucho mayor. En Europa, una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de 50 personas de cada 100, pero la definición no es la misma en otras áreas del mundo. El inicio de estas enfermedades es en la mayoría de los casos en edad pediátrica, pero también hay enfermedades que solo se manifiestan en la edad adulta.
Orphanet
O pueden manifestarse en ambos casos. Según Orphanet, existe una enfermedad rara en el mundo. entre el 3,5 y el 5,9% de la población. Esto se traduce en 263-446 millones de personas globalmente 18–30 millones en la Unión Europea y 2,1-3,5 millones en Italia (tal como también se recoge en el informe MonitoRare de Uniamo, en cuya redacción colaboró la Fundación Telethon).
