Utilizar tecnologías en línea para mantener el contacto con las personas con enfermedad de Parkinson, incluso durante esta emergencia del coronavirus. Responder a sus preguntas en directo y dar seguimiento a sus programas de actividad física mediante clases virtuales son los pilares de la iniciativa implementada por el Centro para el Estudio y Tratamiento de la Enfermedad de Parkinson del IRCCS Neuromed y la Asociación ParkinZone. Este innovador proyecto de medicina participativa involucra a los propios pacientes, incluyendo la implementación técnica.
Parkinson, medicina remota
En concreto, de lunes a viernes, de 19:00 a 20:00, los pacientes se conectan con médicos y expertos en sesiones de preguntas y respuestas sobre temas específicos relacionados con la enfermedad de Parkinson. Estas sesiones incluyen preguntas y respuestas, así como la oportunidad de debatir una amplia variedad de temas con diversos profesionales, desde síntomas y tratamientos hasta deterioro cognitivo y nutrición. «La idea», explica el Dr. Nicola Modugno, director del Centro de Parkinson, «surge del concepto de diálogo abierto, en una relación directa entre pacientes, médicos y expertos. Ya lo habíamos puesto a prueba en directo durante las iniciativas "Sail4Parkinson", en las que los pacientes disfrutan de la navegación, el senderismo y el surf en la costa de Cerdeña. Ahora hemos trasladado esos momentos en la playa —tan informales, directos y espontáneos— al ámbito virtual. Y estamos observando un gran interés».
Parkinson, cómo afrontar el aislamiento
El grupo QT busca fomentar reuniones en línea entre los miembros de la comunidad de Parkinson. El objetivo es sobrellevar el largo período de aislamiento en casa en un contexto informal y participativo donde se puedan debatir temas de interés común. En poco tiempo, varias decenas de personas se han unido al pequeño grupo inicial. pacientesCuidadores, médicos y personal de otras organizaciones italianas dedicadas al tratamiento e investigación de la enfermedad de Parkinson. Actualmente, las reuniones, que se realizan por Zoom, congregan a entre 70 y 80 personas diariamente. Entre los temas tratados se incluyen: creatividad y Parkinson, el papel de la fisioterapia, la atención plena y el estrés. Problemas intestinales y la microbiota, problemas de visión, Parkinson avanzado y terapias relacionadas. Cirugía de Parkinson, trastornos del control de impulsos, genética del Parkinson, teatro, danza y nutrición.
Parkinson, una nueva socialización
El espacio en línea Question Time, creado para abordar la falta de oportunidades de socialización, ha adquirido rápidamente un rol completamente nuevo entre las herramientas terapéuticas que apoyan la terapia farmacológica. Por un lado, los pacientes han encontrado una solución a sus dificultades relacionadas con el aislamiento al conocer a otros pacientes y cuidadores y compartir sus sentimientos y miedos. Por otro lado, los médicos, los profesionales del arte y los profesionales de la salud han descubierto una oportunidad única para escuchar a la comunidad, al tiempo que ofrecen respuestas a una amplia gama de preguntas, que se han abordado de manera práctica y profunda. Gracias al espacio en línea Question Time, en líneaMédicos de toda Europa y del mundo pudieron participar.
No solo tratamientos, sino también y sobre todo entretenimiento.
Además de las sesiones diarias de terapia cognitivo-conductual (TCC), se ofrecen clases virtuales de teatro con profesores de los programas teatrales de Roma, así como clases de actividad física basadas en diversos proyectos y metodologías: DanceWell, el método Feldenkrais, actividad física con un entrenador personal y Pilates, también en directo online. En estas sesiones, se apoya a los pacientes en la realización de actividades artísticas relacionadas con el teatro, la danza y el movimiento. «Estos son momentos importantes», añade Modugno, «porque estudios científicos recientes han demostrado cómo estas actividades tienen efectos positivos en los síntomas y la calidad de vida de las personas con Parkinson».
